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L'histoire d'Héloïse

Héloïse est une petite fille née en mai 2016. Après une première année de vie normale, Héloïse commence à régresser. Elle ne tient plus assise, ne tient plus sa tête, ne marche plus. Après plusieurs mois d'investigation à l’hôpital pour enfants de la Timone à Marseille, nous apprenons qu'Héloïse est atteinte d'une maladie génétique rare (leucodystrophie d'Aicardi Goutière). A ce jour la maladie ne semble plus évoluer, mais Héloïse est sévèrement handicapée. Elle fait à nouveau des petits progrès. L'épuisette à étoiles a été créé pour lui donner le maximum de chance de tendre vers une vie normale. 

E.A.E. 6 impasse des Agasses

13770 Venelles

Vous pouvez nous contacter à epuisetteaetoiles@gmail.com

L'épuisette à étoiles