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Le but de l'association est améliorer le quotidien d'Héloïse, petite fille atteinte d'une maladie génétique orpheline neurodégénérative.
A titre d'exemple il s'agit de lui donner accès aux équipements adaptés à son handicap et non pris (entièrement) en charge par la caisse primaire d'assurance maladie (poussette, fauteuil roulant, aménagement domicile, etc) , de lui donner accès à des thérapies non prises et d'adapter le logement familial à son handicap.
Les moyens de l'association « l'épuisette à étoiles » sont notamment l'organisation d'évènements occasionnels, la vente occasionnelle d'objets en lien avec l'association (teeshirts, tasses) , les dons manuels et dons des établissements d'utilité publique et toute autre ressource permise par les lois et règlements en vigueur.
Présidente : Elsa TOPIN
Trésorier : Vincent TOPIN
Secrétaire : Aurore Roubin
Resp. communication : Marine Arthenay
Resp. produits dérivés / partenariats : Marion Azzuro
Grand frère : Raphaël
Siège social : 6, impasse des Agasses, 13770 Venelles.
Date de la déclaration : 10 mai 2019.
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